Referenzzentrum für seltene Knochenkrankheiten und seltene nicht inflammatorische Bindegewebskrankheiten
Ein Referenzzentrum der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) erfüllt hohe Standards in der Versorgung, Ausbildung und Forschung zu seltenen Krankheiten. Es bietet spezialisierte Sprechstunden sowie Informationen und koordiniert ein lebensalterübergreifendes Angebot für Betroffene. Ziel ist die bestmögliche Unterstützung und Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten.
Das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel ist ein gemeinsames Angebot des UKBB und des Universitätsspitals Basel USB. Seit 2020 erhält dieses Angebot die Anerkennung durch die kosek, die sich für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten einsetzt.
Angebot
Bone Board
Das Bone Board Basel vereinigt die Spezialist*innen der Genetik, Kinderorthopädie und Kinder- und Erwachsenenmedizin im Bereich Endokrinologie/Osteologie, Nephrologie und Rheumatologie des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB) und des Universitätsspitals Basel (USB) in Kollaboration mit der Endonet Praxis (Basel), die in der Diagnose und der medikamentösen oder operativen Behandlung von genetischen Knochenkrankheiten Expertise haben.
Das Bone Board Basel bietet eine interdisziplinäre Sprechstunde an, um Betroffenen eine rasche Diagnose zu ermöglichen und die Behandlung zu verbessern. Nach Diagnosestellung und festgelegtem Behandlungsplan im Bone Board Basel werden die Patient*innen je nach Knochenerkrankung in einer der Spezialsprechstunden weiterbetreut und bei Bedarf wieder im Bone Board vorgestellt.
Forschung
- A Phase 3, open-label, multicenter, randomized study to evaluate the efficacy and safety of romosozumab compared with bisphosphonates in children and adolescents with OI
- A Phase 3, Multi-centre, Randomised, Double-blind study to Assess the Safety and Efficacy of Emactuzumab vs. Placebo in subjects with Tenosynovial Giant Cell Tumour (TGCT) (Short title: “TANGENT”) – from 12 years age
Patientenorganisationen und Fachgesellschaften
Unsere Spezialistinnen und Spezialisten
Prof. Stefan Schären
Ärztlicher Departementsleiter, Departement Kopforgane, Bewegungsapparat- und Neuromedizin
Chefarzt Spinale Chirurgie
Unsere Spezialsprechstunden für Erwachsene
Spezialsprechstunde Erwachsene mit seltenen Knochenerkrankungen (Referenzzentrum kosek)
In dieser Sprechstunde werden Erwachsene mit seltenen Knochenkrankheiten betreut.
Anmeldungen über das Sekretariat Endokrinologie unter endo@usb.ch oder über unseren Kollaborationspartner Endonet Praxis .
Rheumatologie-Sprechstunde für Jugendliche
Rheumatologische Erkrankungen können bereits im Kindesalter auftreten. Im weiteren Krankheitsverlauf übernehmen anstelle der Kinderärzte die nachbehandelnden Rheumatologen die Therapie. Es besteht eine Kooperation mit dem Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), um den heranwachsenden Patientinnen und Patienten den Übergang von der vertrauten Umgebung im UKBB in die «Erwachsenenmedizin» zu erleichtern.
Allgemeine rheumatologische Sprechstunde
Beschwerden am Bewegungsapparat gehören zu den häufigsten Konsultationsgründen in der Grundversorgerpraxis. Wird eine degenerative oder entzündliche rheumatische Erkrankung als Ursache der Beschwerden vermutet, bieten wir in unserer rheumatologischen Sprechstunde eine gezielte Abklärung an.
Nebst einer umfassenden Anamnese und klinischen Untersuchung kommen Laboruntersuchungen und bildgebende Verfahren zur Anwendung, insbesondere die Sonographie des Bewegungsapparates. Nach Bedarf werden auch Punktionen von Gelenken oder Weichteilstrukturen vorgenommen um eine Diagnose zu stellen.